Dünyaya gözünü yeni açmış SMA hastası çocukların hastalığa dair engellerini aşmak için Denizli başta olmak üzere Türkiye’nin dört bir yanında oluşturulan kampanyalara bir yenisi ise Denizli'de eklendi. SMA hastası bebekleri bulunan ailelerin yaşadığı zorluklara ve bebeklerin hayatlarına bir nebze de olsa olumlu etki etmek isteyen Denizli esnaf Rıdvan Yıldız, birçok kampanya ile yardıma ihtiyacı olanlara umut olmayı sürdürüyor. Bu yaklaşımdan hareketle yola çıkan Rıdvan Yıldız, kentte yaşayan SMA hastası Tusem ve Arya bebek için “Bir dürüm de sen al” sloganıyla yeni bir yardımın kapısını açtı. Kampanyasını bir günlük tutan Yıldız, kendisi gibi esnaflara ve ilgili yetkililere de açık çağrı yaparak gönüllü olmaya davet etti. Kısa sürede ailenin ve esnafın çağrısına duyarlı vatandaşlardan cevap geldi. Saraylar Mahallesi Valilik binası karşısında bulunan dükkana akın eden vatandaşlar, bir dürümü bu defa Arya ve Tusem bebek için aldı.
“TÜRKİYE TUSEM’İN ELİNDEN TUTARSA, KAS KAYBI OLMADAN İLACINA KAVUŞACAK”
Bebeğinin kaslarını kaybetmeden ilacına kavuşması gerektiğini ifade eden Tusem’in annesi Duygu Kurtyemez, “Tusem erken tanı aldığı için şu anki durumu iyi. Sıklıkla fizik tedavi görüyoruz ama kaslarını kaybetmeden ilacına ulaşması lazım. Bunun için el birliği yapmamız lazım. Bütün Denizli halkı el verip, bütün Türkiye’ye duyurmamız lazım. Burada bizi destekleyen esnafımız Rıdvan Yıldız’a teşekkür ederiz. Umarım bütün Denizli sesimizi duyar ve çığ gibi bütün Türkiye’de yankılanır” dedi.
“SMA TEŞHİSİ KONULDUĞUNDAN BERİ MÜCADELEMİZ DEVAM EDİYOR”
Kampanyanın daha başında olduklarını anlatan Tusem’in babası Murat Kurtyemez, “Şuan devletimiz yeni doğan bebeklere SMA taraması yapıyor, Bebeğimiz ise 35 günlük iken SMA teşhisi konuldu. İkizinde taşıyıcılık var ama Tusem’de SMA tanısı var ve SMA teşhisi konulduğundan beri mücadelemiz devam ediyor. Şuan kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Denizli halkı ve Türkiye Tusem’in elinden tutarsa kas kayıpları çok olmadan Tusem ilacına kavuşacak. Çocuklarda kas kaybı olduktan sonra ilaçların bir faydası olmuyor. İlaç için para toplansa da kas kaybı olduktan sonra hiçbir fayda etmiyor. Denizli halkı ve Türkiye Tusem’in elinden tutarsa, kas kaybı olmadan ilacına kavuşacak” diye konuştu.
“FARKINDALIK OLUŞTURMAK İSTEDİM”
SMA’lı bebekler için elini taşın altına koyan esnaf Rıdvan Yıldız, “SMA hastaları çok az maddi ve manevi destek alıyor. Yol kenarlarından kazandığı paralarla veya sosyal medyada canlı yayın açıp bağışlarla bir çözüm olmayacağını düşündüm. Benim ödeyebileceğim şeyler kısıtlı ama burada farkındalık oluşturmak istedim. Sivil toplum kuruluşları ve devlet kademesinde ki yöneticilerinin bu konuda daha duyarlı davranmalarını ve bu konuda çocuklarımızı destek olmalarını bekliyoruz. Hasta çocuklarımız ve aileleri konusunda dikkatlerini çekmek adına bu şekilde bir kampanya oluşturdum. SMA hastası Tusem ve Arya bebeğimize bir günlük kazancımızı bağışlıyorum” ifadelerini kullandı.
“BÖYLE VATANDAŞLARIN DESTEK GÖSTERMESİ GÜZEL”
Kendisi gibi esnaf olan komşusunun duyarlı davranışından dolayı takdir ettiğini söyleyen Ramazan Koç ise “SMA hastaları için güzel bir düşünce yapmış. Kendisini bu konuda tebrik ediyorum. Yalnız SMA hastalarının ülkede mağdur olduğunu gördüm. Böyle vatandaşların destek göstermesi güzel ama bu hastalığın çözümünü insanları mağdur ederek olamaz. Affedersiniz böyle insanları dilenci durumunu düşürmeden değil. Devletimiz bunu SSK güvence çerçevesine alırsa ve bu hastalıkla uğraşan insanlara devlet garantisi olursa daha iyi olur” açıklamasında bulundu.
“ÇOK PAHALI AMA KAMPANYA İLE İLACINI ALMAYA ÇALIŞIYORUZ”
Uzun süredir kampanyayı bitirmek için çalıştıklarını ve esnafların desteğinin önemli olduğuna dikkat çeken Arya bebeğin annesi Ayşe Manhas da “Arya dört aylıkken maalesef SMA hastalığına yakalandı. İlaç için kampanya oluşturuldu ama maalesef ilaç bizim karşılayamayacağımız kadar çok pahalı ama kampanya ile ilacını almaya çalışıyoruz. Bunun dışında kampanyamız 2-3 yıldır devam ediyor. Fakat ekonomik durumdan dolayı bu kampanyayı bitirmek çok da kolay değil. Rıdvan Yıldız bir gün kazancını Arya’ya bağışlamak istemiş. Keşke esnaflarımız da Arya’ya bu şekilde yardım etse, Arya’nın kampanyası en kısa sürede biter. İnşallah çalışmalar sonucunda Arya sağlığına kavuşur” şeklinde konuştu.
